Nöroferritinopati: Kız kardeşlerin bedenlerine kapananlar için tedavi umudu

_{Görsel: cumhuriyet.com}

Liz Taylor, 38 yaşında sağlıklı bir kadındı, ancak yürüme, konuşma ve hatta yemek yeme becerilerini kaybedeceğini öğrendi.

Ellerindeki ağrılar nedeniyle doktora gitti ve Newcastle’daki uzmanlar, nörolojik bir hastalığı olduğunu ve tedavisi olmadığını belirtti.

38 yaşındaki kızı Penny, “Evin üst katına ağlayarak koştuğunu hatırlıyorum” diyor.

Liz’in bugün 62 yaşında olan kocası James, eşinin sağlığının kötüleşmesini çaresizce izlemek zorunda kaldı.

Liz Taylor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve hatta yemek yiyemiyor. 59 yaşındaki Liz, kendi bedeninde hapsolmuş durumda.

Beyni tamamen normal çalışıyor, ancak James eşiyle sadece gözlerindeki ifadeyi okuyarak iletişim kurabiliyor.

Liz’in teşhisi sonrası, aile aynı şekilde yıkıcı haberlerle sarsıldı. Çünkü Liz’in üç kız kardeşine de aynı teşhis konuldu.

Manchester yakınlarındaki Rochdale’de yaşayan ailede, bu genetik hastalık hakkında hiçbir fikirleri yoktu.

Bilim insanları, dünyada bu hastalığı taşıyan yaklaşık 100 kişi olduğunu düşünüyor ve çoğu İngiltere’nin kuzeybatısındaki Cumbria bölgesinde bir aileden geliyor.

Uzmanlar, sıklıkla Parkinson veya Huntington hastalıklarıyla karıştırılan Nöroferritinopati’nin aslında farklı bir hastalık olduğunu ve beyinde demir birikmesiyle ortaya çıktığını buldular.

Cambridge Üniversitesi’ndeki bir araştırma, bilinen bir ilacın farklı bir şekilde kullanılmasıyla, beyinde demir birikmesiyle ortaya çıkan bu hastalığın ilerlemesini durdurmayı, geri çevirmeyi ve hatta bazı hastaları tamamen tedavi etmeyi amaçlıyor.

Çalışma, Liz ve kız kardeşleri için bir umut ışığı sunuyor. Bu kız kardeşlerden biri de 61 yaşındaki Heather Gartside.

59 yaşındaki Stephen da, eşinin etrafında olup biten her şeyi anlayabildiğini, ancak iletişim kuramadığını söylüyor.

Artık çok az hareket edebiliyor ve konuşamıyor.

Eşinin bakımını üstlenen Stephen, “Liz’in durumunun kötüleşmesini görmüştük ve tüm yaşamını değiştireceğini biliyorduk” diyor.

_{Kaynak: cumhuriyet.com}